「医療的ケア児・者」支援の日 (記念日 9月18日)

人工呼吸器を装着したまま学校に通う子どもたち、胃ろうで栄養を取りながら家族と食卓を囲む子どもたち——医療的ケアを日常的に必要とする子どもは、全国に約2万人いるとされています。この数は2005年から2018年の13年間でおよそ2倍に増えました。医療技術の進歩により、かつては救えなかった命が救われるようになった一方、退院後の生活を支える社会の仕組みは長らく追いついていませんでした。

「医療的ケア児」という言葉が法律に初めて明記されたのは2016年のことです。それ以前は、障害児支援の枠組みにも収まりきらず、必要なサービスを受けるための制度的な根拠がないまま、家族が孤立して対応せざるを得ない状況が続いていました。母親が看護師の資格を取得して就労を諦めるケースや、きょうだい児が我慢を強いられる家庭環境も少なくなかったとされています。当事者家族の負担は、精神的にも経済的にも計り知れないものでした。

制度的な孤立状態を変えたのが、2021年9月18日に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）です。医療・福祉・教育・労働など縦割りになりがちな支援を横断的につなぎ、「社会全体で支援する」と国が初めて明確に位置づけました。各都道府県への医療的ケア児支援センター設置が義務化され、保育所や学校での受け入れ体制の整備も定められました。また、保護者が仕事を辞めざるを得ない状況を改善するため、学校等における看護師配置の努力義務も盛り込まれています。支援法の成立は、長年にわたって訴え続けてきた当事者家族や支援団体の声が結実したものでもありました。

「医療的ケア児・者支援の日」は9月18日です。

この記念日は、法律の施行日を記念して「医療的ケア児・者」支援者の会が制定し、2024年に一般社団法人日本記念日協会に認定されました。医療的ケアを必要とするのは子どもだけではなく、成人した後も継続してケアが必要な「医療的ケア者」も含めた形で、当事者・家族・支援者の存在を広く社会に伝えることを目的としています。訪問看護師、ヘルパー、保育士、教員といった専門職の存在なしに、医療的ケア児・者の地域生活は成立しません。支援法の施行から数年が経過した現在も、支援センターの機能や受け入れ施設の数には地域差が残っており、制度の整備は途上にあります。9月18日は、そうした現実を改めて社会が共有する機会となっています。