国際アルビニズム啓発デー (記念日 6月13日)

アフリカの一部地域では、白皮症の人々の身体に魔術的な力が宿るという迷信が今なお残っています。この迷信を背景に、白皮症の人が襲撃され、手足や臓器を奪われる事件が実際に起きています。殺害に至るケースも確認されており、国連人権高等弁務官事務所はこうした事態を深刻な人権侵害として繰り返し警告してきました。2014年12月、国連総会は毎年6月13日を「国際アルビニズム啓発デー」と定める決議を採択し、翌2015年から世界規模での啓発活動が始まりました。6月13日という日付は、2013年に国連人権理事会がアルビニズムの人々への攻撃を非難する初めての決議を採択した日に由来します。

アルビニズムとは、メラニン色素の合成が先天的に低下または消失する遺伝性疾患です。皮膚や毛髪、眼の色素が極端に薄くなり、全身の皮膚は白色調、虹彩は青から灰色、頭髪は白や銀色、茶褐色を呈します。症状が眼にのみ現れる型も存在します。発症頻度は地域や民族によって大きく異なり、世界全体ではおよそ1万7000人から2万人に1人の割合ですが、サハラ以南アフリカの一部では1000人から5000人に1人という高い頻度が報告されています。

根治的な治療法は、現在も確立されていません。

メラニンによる紫外線防御が働かないため、強い日差しは皮膚癌のリスクに直結します。赤道付近に住む当事者にとっては命に関わる問題です。日焼け止めや遮光性の衣服、サングラスといった対策が有効ですが、経済的に入手が困難な地域も少なくありません。定期的な皮膚科検診と眼科検診による経過観察が、現時点での基本的な対応です。差別も深刻で、暴力だけでなく、就学や就職の場面での排除、家族やコミュニティからの孤立という形でも現れます。国連は2015年、当事者の人権状況を専門的に扱う独立専門家ポストを新設し、初代にはタンザニア出身の人権活動家イクポンウォサ・エロ氏が任命されました。各国への訪問調査や勧告が続けられています。

毎年この日を中心に、各国で啓発イベントや教育プログラムが実施されます。白皮症は見た目の違いから誤解や偏見を生みやすい疾患ですが、遺伝のメカニズムや症状を正しく知ることが、差別をなくすための出発点です。