網膜の日 (記念日 9月23日)

「暗くなると見えなくなる」——網膜色素変性症は、光を感じる網膜の細胞が徐々に失われていく遺伝性の難病です。夜盲（いわゆる鳥目）から始まり、視野が針の穴ほどに狭まる視野欠損へと進行するケースが多く、眼鏡やコンタクトレンズでは矯正できない「ロービジョン」と呼ばれる視覚障害を引き起こします。9月23日の秋分を過ぎると夜が長くなり、日常生活の困難が増していく——その現実が、この記念日の日付に込められています。

「網膜の日」を制定したのは、東京都品川区南大井に本部を置く公益社団法人・日本網膜色素変性症協会です。患者と支援者で構成される同協会は、スイスに本部を置く国際網膜協会（Retina International、略称：RI）の日本加盟団体でもあります。国際網膜協会が加盟40数ヵ国に呼びかけて設けた「網膜週間」（Retina Week）が取り組みの出発点で、日本では1995年（平成7年）から9月の最終日曜日を中心に「世界網膜の日」として講演会などを実施してきました。記念日は2017年（平成29年）に一般社団法人・日本記念日協会により認定・登録されています。

この病気が難治性とされる背景には、遺伝性であることに加え、進行を完全に止める治療法がまだ確立されていないことがあります。一方で、iPS細胞由来の網膜組織を用いた機能回復の研究が進められており、再生医療の観点から注目を集めています。記念日の目的は、こうした病気の実態を広く社会に知ってもらい、治療やケアの推進につなげることにあります。

視覚障害のなかでもロービジョンは、「見えない」ではなく「見えにくい」状態であるため、周囲から気づかれにくいという課題があります。日本網膜色素変性症協会は、当事者同士の情報交換や行政への働きかけなどを続けており、9月23日は改めてこの病気と向き合う機会として位置づけられています。