HAE DAY (記念日 5月16日)

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HAE DAYとは何か

希少な疾患、遺伝性血管性浮腫（HAE）

皆さんは「HAE DAY」という記念日をご存じでしょうか。この日は、希少疾患であり難病にも指定されている遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する理解を深め、患者さんやその家族が抱える問題に対する社会的な関心を高めるために設けられました。HAEは体の様々な部位に腫れを引き起こす病気で、その影響は患者さんの日常生活に大きな影響を及ぼします。

この記念日はNPO法人HAEジャパン（HAEJ）によって制定され、患者さんやその家族が中心となって活動しています。彼らは、病気に負けずに前向きなメッセージを発信し、笑顔で過ごすことを目的としています。また、この日は世界中の患者さんたちが互いにつながり、支え合うことを大切にしています。

遺伝性血管性浮腫（HAE）はC1-エラスターゼ・インヒビターという血液中のタンパク質の機能低下によって起こる病気です。このタンパク質は血管の透過性を調整する役割を持っており、その機能が低下すると、体のあちこちが腫れやすくなるのです。

特に、皮膚やのど、お腹などが腫れると、外見上はじんま疹に似ているものの、かゆみは伴わず、呼吸困難や腸閉塞といった重大な症状を引き起こすこともあります。このような症状は患者さんにとって非常に苦痛であり、日常生活に大きな影響を与えるため、社会全体での理解と支援が必要不可欠です。

HAE DAYの意義と社会へのメッセージ

HAE DAYは、患者さんたちが難病に立ち向かう姿勢を世界に示し、病気への理解を深めることを目的としています。この日は、隔年でハンガリー・ブダペストで開催されるHAEに関する医学学会と連動しており、毎年5月16日前後に行われています。この学会では、最新の研究成果が共有され、患者さんたちのQOL向上に貢献しています。

また、HAE DAYは患者さん自身が社会に向けてメッセージを発信する大切な機会です。彼らは笑顔で病気と向き合い、同じ病気を抱える人々との絆を深め、互いに支え合うことで、病気による苦しみを乗り越えています。社会にHAEの存在を知ってもらい、理解を深めることで、患者さんたちがより良い環境で暮らせるようにすることが、この記念日の大きな目的の一つです。

ロゴマークにはHAEの症状の一つである手の腫れをモチーフにしており、もう一つの手が重なることで「寄り添う」という想いが込められています。このデザインは、患者さんへの温かい支援と共感を象徴しており、私たちにとっても心に響くものがあります。

病気を知ること、理解することは、患者さんへのサポートへの第一歩です。HAE DAYを通じて、私たち一人一人ができることを見つめ直し、患者さんたちに寄り添う機会となることを願っています。

遺伝性血管性浮腫（HAE）の症状と対処法

HAEの主な症状とその影響

遺伝性血管性浮腫（HAE）の最も目立つ症状は、体の様々な部位に発生する「腫れ」です。この腫れは2～3日持続し、患者さんの日常生活に大きな支障をきたします。特に、皮膚が腫れた場合は、外見上はじんま疹に似ているものの、強いかゆみは伴わないことが特徴です。しかし、見た目にはわかりにくいこの症状が、患者さんにとっては大きな苦痛となるのです。

さらに深刻なのは、のどが腫れる場合です。これは呼吸困難を引き起こし、最悪の場合は生命の危険にもつながります。お腹が腫れると、腸閉塞と同様の症状を引き起こし、激しい痛みを伴うことがあります。これらの症状は、患者さんが病気と闘う上で大きな障害となります。

10歳から20歳代に発症することが多いHAEは、遺伝的な要因によるもので、家族内での発症例が多く見られます。そのため、家族が患者さんを支えることが非常に重要であり、家族全員が病気についての知識を持つことが求められます。

適切な治療と対処を行うことで、HAEの症状は軽減されます。しかし、まだ多くの人々がこの病気について知らないため、啓発と教育が不可欠です。私たちは、HAE DAYを通じて、この病気に対する理解を深め、患者さんがより良い生活を送るための支援を行うべきです。

日常生活におけるHAE患者さんの工夫

HAE患者さんは日々の生活の中で、突然の腫れや痛みに対応するために様々な工夫をしています。例えば、発作を予防するために特定の食事制限を行ったり、ストレスを避けるためにリラックスする時間を設けたりしています。また、症状が出た際には、速やかに医療機関を受診することが重要です。

患者さん自身が自分の病気をよく理解し、日々の生活において適切な対処を行うことが、QOLを保つ上で非常に重要です。また、家族や友人、職場の同僚など、周囲の理解と協力も欠かせません。HAE DAYは、患者さんだけでなく、その支えとなる人々にも注目されるべき日です。

希少疾患に対する社会の理解と支援

希少疾患への理解を深める

希少疾患であるHAEは、多くの人々にとってなじみの薄い病気です。しかし、その希少性が患者さんたちの苦労を隠してはなりません。HAE DAYは、このような病気に光を当て、社会全体での理解を促進するために大切な日です。私たち一人一人が、希少疾患について知識を深め、患者さんたちに対する支援を考えるきっかけとするべきです。

社会の支援は、医療面だけでなく、日常生活における様々な面で必要です。例えば、学校や職場での配慮、公共の場でのアクセシビリティの向上など、患者さんが安心して生活できる環境づくりが求められます。HAE DAYには、これらの点についても考え、具体的な行動を起こす良い機会となります。

また、HAEのような希少疾患に対する研究も重要です。研究を通じて新しい治療法や薬が開発されることで、患者さんのQOL向上につながります。私たちは、研究者や医療従事者に感謝し、彼らの努力を支える必要があります。

最後に、HAE DAYは、希少疾患に対する社会全体の理解を深めるだけでなく、患者さんたちが互いに支え合い、共に前向きな姿勢で病気と向き合うことを促す日です。私たちにできることは小さなことかもしれませんが、その一歩が患者さんたちにとって大きな支えとなることを忘れずに、HAE DAYを迎えたいものです。